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“轻拿轻放”的人生:血友病患者的苦与乐
“轻拿轻放”的人生:血友病患者的苦与乐
发表于
2024-05-07 02:06:51
来源:
安旋资讯网
新华社沈阳4月17日电题:轻拿轻放的轻拿轻放人生:血友病患者的苦与乐 新华社记者孙仁斌、丁非白、人的苦于也童 不能剧烈运动,生血
不敢大幅度跑、友病跳,轻拿轻放他们笑称自己需要轻拿轻放。人的苦近日,生血记者走进血友病患者这个特殊群体,友病感受他们的轻拿轻放苦乐人生。 60岁的人的苦沈阳人梅殿喜是辽宁血友之家协会的会长,每年4月17日,生血他都会组织血友病患者开展讲座、友病交流等活动。轻拿轻放 这是人的苦我们的节日。梅殿喜从2007年就开始从事辽宁血友之家工作,生血
目前,全省共有1032名患者加入协会。大家通过微信群等渠道互动,梅殿喜也在群里为病友们做些日常用药、护理等指导。 血友病是一种遗传性凝血障碍疾病。轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血,频繁出血引发关节的损毁、畸形,让很多患者因病致残。 梅殿喜5岁时被确诊为血友病。从那时起,梅殿喜被要求在学校不能上体育课,也不能剧烈跑跳。 7岁那年,上课中间,梅殿喜突然流鼻血,怎么也止不住。父亲背着他跑到医院时,他已渐渐失去知觉。由于经常输血治疗,同学背地里给梅殿喜起了个绰号:吸血鬼。 最痛苦的不是止不住血,而是肌肉和关节出血。一般女人分娩是8级疼痛,我们关节出血时,疼痛度会达到12级。梅殿喜回忆说,那时经常疼得整晚睡不着觉。 2008年,随着医疗技术的不断进步,国内市场上出现治疗血友病的药物。第一次用上药,感觉太舒服了!梅殿喜欣喜若狂。随着《国家基本医疗保险药品目录》将血友病患者用药纳入医保范围,梅殿喜和病友们看到了光明。 和省内其他地区相比,我们的报销比例偏低,只有75%。梅殿喜说,现在除了医保报销,他每年用于购药的费用仍需要1.8万元左右,他期待着能把血友病纳入门诊特病范围,这样血友病患者就能从用得上药变成用得起药。 40岁的常金宝也是名血友病患者。在疫情期间,生意减少,迫于压力,他只好把家电修理铺搬回家里。 上小学四年级时,由于病情加重,常金宝在家里躺了六年。母亲辞职照顾他,几乎每一天,母亲都带他做康复训练,最终,他奇迹般地可以独自行走了。 在社区干部、残联的帮助下,常金宝学会了家电维修。开起家电修理店的他,经常义务为社区和居民维修电器。虽然我是血友病人,我想证明自己一样可以为社会做贡献。 这份乐观和坚持,也让他找到了生命中的另一半。如今,他的儿子已经6岁了。 当年医生说我最多活到18岁。我最大的心愿是好好活着,听说现在治疗血友病的长效药快要上市了,我期待着这一天。 一台电脑、一部电话,几张稿纸,坐在自己的卧室里,45岁的张庆开始一天的翻译工作。 张庆出生后不久在注射疫苗时就被发现患有血友病。上小学时,由于肢体关节自发性出血,造成他双膝关节变形,每天要拄着双拐走路。 从小我就和别人不一样,妈妈说,读书是改变命运的唯一机会,再难我也得坚持学习。张庆回忆说。 高考前,疾病发作,让他和大学失之交臂。1998年,他通过了成人高考,学习英语专业。在老师的帮助下,他为外企翻译资料,开始赚取生活费,经济独立了,人也变得自信开朗起来。毕业后,凭借着出色的翻译水平,张庆一直在帮企业做资料翻译工作。 也曾经对外投过简历,但很多用人单位一听我有血友病,就不吭声了。张庆有些无奈地说。 血友病用药纳入医保范围后,他依靠注射药物,减少了许多痛苦。2013年,他在父母的陪伴下去山东做了双膝关节置换手术,生活质量得到了很大的改善。凭借努力,他买了新房,和父母在一起过着简单但充实的生活。赶上一个好的时代,有好的医疗条件,有政府和社会各界的关心支持,我们也会拥有美好的生活。
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